En la primera parte de este artículo planteé que la interoperabilidad no se completa cuando dos sistemas logran intercambiar información. Los estándares hacen posible representar, transmitir y comprender los datos, pero son las instituciones las que deben acordar quién puede utilizarlos, con qué propósito, bajo qué condiciones y quién responde por las consecuencias de ese intercambio.
También señalé que conectar sistemas puede amplificar errores, inconsistencias y riesgos. Un dato incorrecto puede reproducirse en múltiples plataformas; una regla de acceso mal definida puede convertirse en una vulnerabilidad compartida; y una diferencia no resuelta sobre consentimiento, calidad o responsabilidad puede detener una implementación técnicamente lista.
Por eso, la gobernanza no debe aparecer al final del proyecto como una revisión administrativa. Debe traducirse desde el inicio en decisiones operativas, responsabilidades explícitas y mecanismos de supervisión.
La gobernanza debe pasar de los principios a la práctica
Un marco de gobernanza efectivo debe traducirse en decisiones operativas. No basta con declarar que los datos deben ser seguros, confiables o utilizados responsablemente. Es necesario establecer quién verifica su calidad, cómo se corrigen los errores, qué niveles de acceso existen, cómo se documentan las autorizaciones, qué mecanismos permiten auditar los usos y qué proceso debe seguirse cuando ocurre un incidente.
La gobernanza se vuelve real cuando deja de expresarse únicamente en principios y comienza a asignar responsabilidades concretas.
Esto también exige recordar que los datos de salud no son simples activos técnicos. Representan historias clínicas, diagnósticos, decisiones terapéuticas, condiciones personales, trayectorias de atención y, en muchos casos, situaciones de especial vulnerabilidad.
Por ello, su valor no puede separarse de la obligación de proteger a las personas a quienes esos datos representan.
Pero proteger tampoco significa inmovilizar.
Los datos que permanecen aislados, fragmentados o inaccesibles también pueden producir daño. Pueden provocar repetición de pruebas, retrasos en la atención, decisiones clínicas incompletas, dificultades para vigilar brotes o limitaciones para planificar servicios.
El desafío está en encontrar un equilibrio entre protección y uso, entre privacidad y valor público, entre control institucional y continuidad de la atención.
Ese equilibrio no se alcanza cerrando el acceso de manera indiscriminada. Se construye mediante reglas claras, proporcionales, transparentes y comprensibles para todos los actores.
Una de las grandes contribuciones de la interoperabilidad es que obliga a las instituciones a reconocer su interdependencia. Ninguna organización puede resolver por sí sola todos los desafíos relacionados con la calidad, seguridad y uso de los datos. Cada actor genera, transforma, transmite o interpreta información que será utilizada por otros.
Esto exige responsabilidad compartida. Pero responsabilidad compartida no significa responsabilidad difusa. Cuando nadie tiene claridad sobre su rol, los problemas se trasladan de una institución a otra y las decisiones se postergan.
Una gobernanza sólida debe distribuir responsabilidades sin diluirlas.
También debe reconocer que los desacuerdos son inevitables. En un ecosistema nacional o regional, no todas las instituciones interpretarán de la misma manera los criterios de acceso, los periodos de conservación, la calidad mínima aceptable o los usos permitidos.
La ausencia de conflicto no es una señal de buena gobernanza. La verdadera señal es contar con mecanismos transparentes y legítimos para resolver esas diferencias.
La confianza también es infraestructura
La confianza surge precisamente de esa previsibilidad. Las organizaciones confían cuando conocen las reglas, comprenden sus responsabilidades y saben que existen mecanismos para supervisar el cumplimiento. Los profesionales confían cuando pueden identificar el origen de la información y evaluar su calidad. Las personas confían cuando entienden cómo se utilizan sus datos y tienen certeza de que sus derechos serán protegidos.
Por eso, suelo pensar en la confianza como una infraestructura invisible. No se instala como un servidor, no se configura como una API y no se documenta únicamente en una guía técnica. Pero sin ella, el intercambio de información se vuelve frágil.
Nuestra región necesita avanzar hacia una visión en la que la gobernanza de datos no sea percibida como una barrera para la innovación, sino como uno de sus principales habilitadores.
Los proyectos sostenibles no son necesariamente aquellos que intercambian más datos en menos tiempo. Son aquellos que logran hacerlo con propósito, legitimidad, calidad y responsabilidad.
Esta discusión cobra aún más importancia ante el crecimiento de la analítica avanzada y la inteligencia artificial. A medida que los datos se utilizan para predecir riesgos, orientar decisiones o automatizar procesos, las preguntas de gobernanza se vuelven más complejas.
Ya no se trata únicamente de quién accede al dato original. También debemos preguntarnos cómo se reutiliza, qué inferencias se generan, quién responde por los resultados, cómo se explican las decisiones y de qué manera se evita que los sesgos existentes se reproduzcan a mayor escala.
La interoperabilidad crea las condiciones para que los datos estén disponibles. La gobernanza debe asegurar que esa disponibilidad no se convierta en explotación, discriminación o pérdida de control.
Antes de conectar dos sistemas, las instituciones deberían ser capaces de responder con claridad cuál es el propósito legítimo del intercambio, quién responde por la calidad de la información, qué actores pueden utilizarla, cómo se supervisarán esos usos y qué ocurrirá cuando se produzca un error o un acceso indebido.
Cinco preguntas antes de conectar sistemas
En términos prácticos, cualquier iniciativa de interoperabilidad debería poder responder al menos cinco preguntas: ¿cuál es el propósito legítimo del intercambio? ¿Quién responde por la calidad y corrección de los datos? ¿Qué actores pueden acceder y bajo qué condiciones? ¿Cómo se registrarán, supervisarán y auditarán los usos? ¿Qué procedimiento se activará ante errores, accesos indebidos o controversias?
Estas respuestas no tienen que ser idénticas en todos los países o instituciones. Sí deben ser explícitas, comprensibles y coherentes con el marco jurídico, el modelo de atención y la arquitectura de interoperabilidad adoptada.
Interoperar con propósito y responsabilidad
Estas preguntas no retrasan la interoperabilidad. La hacen posible.
El verdadero desafío no consiste únicamente en lograr que los sistemas hablen el mismo lenguaje. Consiste en lograr que las instituciones compartan reglas, responsabilidades y una visión común sobre el valor y la protección de los datos.
La interoperabilidad puede comenzar con un estándar, una arquitectura o una conexión. Pero solo se convierte en una capacidad sostenible cuando existe gobernanza. Esa es la capa invisible que sostiene todo lo demás.